全国膠原病友の会のホームページ

　　〔友の会の目的〕
　　　①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
　　　②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
　　　③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。

日　付	地域・項目	内　容
H26.3.31（月）	ハンドブック	「こどもの膠原病ハンドブック」発刊　 ☆ハンドブックの購入はこちら
H26.7.21（月）	機関誌	「膠原」174号発送 ☆機関誌の購入はこちら
H26.7.21（月）	膠原病手帳	「膠原病手帳」2014年度版発刊　 ☆膠原病手帳の購入はこちら
H26.10.19（日）	フォーラム開催	「全国膠原病フォーラム」一橋大学一橋講堂にて　 ◎フォーラムのチラシはこちら

日　付	項　目	内　容
H26.5.23（金）	難病関連	難病法案、児童福祉法一部改正法案の２法案は両案ともに可決・成立しました。難病法案は、総数２３６、賛成２３５、反対１により、賛成多数で可決。児童福祉法の一部を改正する法律案は、総数２３６、賛成２３６の全会一致でした。
H25.12.13（金）	難病関連	法制化に向けた最終報告書難病対策の改革に向けた取組について（概要）
H25.12.13（金）	難病関連	法制化に向けた最終報告書難病対策の改革に向けた取組について（報告書）
H25.12.13（金）	難病関連	法制化に向けた最終報告書慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（概要）
H25.12.13（金）	難病関連	法制化に向けた最終報告書慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（報告書）

◎４０周年記念誌
「膠原病ハンドブック」

　190ページＢ5サイズ
1,000円［税込］
　（入会される方には無料
　で提供しております）

◎「膠原病手帳」2014年度版
緊急医療支援手帳

44ページ　Ａ6サイズ
300円〔税込〕送料82円
（入会される方には無料
　で提供しております）

　　　　　　　　　　〔詳細はこちら〕

◎こどもの膠原病ハンドブック

　80ページＢ5サイズ
500円［税込］送料82円

　※小児部会に登録される方に
　　は無料で提供しております

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