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より良い療養生活を目指して
  〔友の会の目的〕
   ①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
   ②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
   ③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。
EVENT 友の会活動情報 (過去のイベントはこちら)
日 付 地域・項目 内 容
H30.8.25(土) 機関誌  「膠原」190号発送
☆機関誌の購入はこちら
 
H30.10.28(日) 静岡 講演会・医療相談会
※詳細なチラシはこちら
H30.11.10(土) 就労のつどい 就労部会のつどい(首都圏ブロック)
 「難病患者が働いて収入を得るには」
 ◎定員100名 ◎11月5日締切
※詳細なチラシはこちら  ※参加申し込みはこちら
NEWS 新着情報 (過去のニュースはこちら)
日 付 項 目 内 容
難病・慢性疾患全国フォーラム2018 

  「展示企画セッションアンケート調査へのご協力のお願い」

難病フォーラム実行委員会 企画セッション担当 NPO法人ASridより

難病(希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患)の患者および家族の皆さんへ
  (指定難病に認定されているかは問いません)

「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」では、「臨床試験(治験)」について、個々の患者さん・ご家族のご意見をお伺いできればと考えております。

※アンケート調査の詳しい説明および回答はこちらをご覧ください。

皆さんからいただく様々なご意見を、製薬企業や当局、医師らへお伝えする貴重な機会です。
ぜひご協力いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

H27.1.1(木)  難病関連

難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)による新たな難病対策及び改正児童福祉法による小児慢性特定疾病対策が始まりました。 

〔制度に関する情報〕
  ◎厚生労働省のホームページはこちら
  ◎難病情報センターはこちら
  ◎小児慢性特定疾病情報センターはこちら
  ◎JPAのホームページはこちら 

 
膠原病ハンドブック

◎40周年記念誌
「膠原病ハンドブック」

 190ページ B5サイズ
1,000円[税込]
 (入会される方には無料
 で提供しております)

 〔詳細はこちら〕

◎機関誌「膠原」189号
(最新号)
36ページ B5サイズ
500円〔税込〕送料82円
(会員の皆さまには
無料提供しております)

〔詳細はこちら〕

◎機関誌「膠原」188号

40ページ B5サイズ
500円〔税込〕送料82円
(会員の皆さまには
無料提供しております)

〔詳細はこちら〕

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※友の会は特定の民間療法や健康食品を斡旋したり推薦したりすることはありません。