【全国膠原病友の会の難病制度改革への対応】

・現在、厚労省等において難病制度改革が行われています。
・すべての膠原病患者が同様に医療費助成などの制度を利用できるよう、
　働きかけていきます。

〔医療費助成について〕

◎膠原病の多くの疾患は、難病施策における医療費助成制度である特定疾患治療研究事業の対象となっています。しかし、同じ膠原病でありながら特定疾患治療研究事業の対象にはならず、高額の医療費に苦しんでいる仲間もおられます。

〔特定疾患治療研究事業の対象外の疾患の例〕
・シェーグレン症候群、関節リウマチ、アレルギー性肉芽腫性血管炎、側頭動脈炎、リウマチ性多発筋痛症、成人スティル病、抗リン脂質抗体症候群、再発性多発軟骨炎など

◎これまでは特定疾患治療研究事業の対象を拡大する方向で運動が進められてきましたが、この方法では何年たっても根本的な解決方法にはなりません。また特定疾患治療研究事業における都道府県の負担が超過しており、都道府県の不満も非常に大きくなっています。よって、より公平性の高い新たな医療費助成制度の検討が急務になっています。

◎この状況の中で注目されているのが「高額療養費制度の見直し」です。特定の疾患だけが優遇されるのではなく、すべての膠原病患者が同じ制度のもとに、安心して医療を受けることができるように、日本難病・疾病団体協議会（JPA）とも連携を取りながら活動していきます。

 〔福祉制度について〕

◎福祉制度については「障がい者総合福祉法」における議論の一環として検討されていますので、重点活動項目〔生活支援改革〕の項に記載いたします。

〔研究制度について〕

◎原因不明の疾患の研究は、国際的な研究を含めすべての病気に広げる必要があります。研究制度と医療費助成制度を分離し、今後は純粋に研究制度として構築する必要があります。

◎原因の究明や診断基準の作成などの基礎的研究のみならず、その成果を医薬品の研究開発につなげ、さらに私たちの療養生活に直接かかわる治療研究につながるような研究制度の構築が必要です。