〔膠原病患者の生活支援の必要性〕
◎20〜40 歳代の就学・就職・結婚・妊娠・育児期という人生を大きく左右する時期での発症率が高く、様々な生活問題を生じる可能性があること。
◎予後は改善されているが闘病生活は長期化し、病気を持ちながら地域生活を続けていかなければならない期間が長いこと。
◎発病後の家庭生活への影響は70.9％の方が、社会生活への影響は81.9％の方が「ある」と回答しており、高い割合で生活への影響を受けていること。
〔膠原病患者が福祉施策を受けにくい理由〕
◎現在の身体障害者の範囲は臓器別になっているため、膠原病のような全身性の疾患では、個々の臓器レベルでは現在の身体障害者の基準に該当しなくても、家庭生活や社会生活への影響は非常に大きいという場合が生じてしまう。
◎膠原病を含めた多くの難病患者は常に同じ症状ではなく、病状には日間差や日中差が存在します。そのため、支援が必要な時に柔軟に対応できる福祉サービスでなければ利用できません。
◎現在、多くの福祉施策は身体障害者手帳を要件としているため、ヘルパー制度だけではなく、就労支援などの支援策も受けにくくなります。所得保障を含めて、必要な制度を必要な方に提供できる公平な制度の構築が急務です。
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